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2013年6月12日 (水)

【雑感】マクログロブリン血症の患者が勉強したほうがいいと思うわけ

 患者が勉強したほうがいいというのは,がん患者全般についていえるのだが,それについては,腫瘍専門医のShoさんが,折に触れて解説してくださっているので,ぜひお読みいただきたい。

がん治療の虚実

 特にマクログロブリン血症の患者が勉強したほうがいいと思うわけは,ひとことで言えば,日本ではマクログロブリン血症の標準治療が確立していないからである。
 病院によって,治療メニューが違ってくる。

 ある掲示板で,例によって,質問者側の情報をいっさい開示することなく,リンパ腫のいい病院を教えろのたぐいのトンデモ要求があった。

《関連記事》
【情報】安易に名医やいい病院を教えろというひとびとへ

 それに対して,ある回答者が,リンパ腫は血液内科のある病院ならほぼ同じ治療を受けられると回答していたが,それは,リンパ腫の中でもメジャーなタイプに限っての話,リンパ腫全般についてそう言及するのは,乱暴な話である。まぁ,回答者はどしろうと,正確な回答を期待してはならない。マイナータイプのリンパ腫の存在を知らないのだろう。
 EUの経済状況といったって,ドイツもあればギリシャもある。哺乳類の生態といったって,コウモリもいれば,クジラもいる。複数の病気の総称であるリンパ腫を,タイプを特定しないで,まとめて論じようというのが,むちゃである。

 ここで一句。

 リンパ腫はタイプ違えば別疾患

 さて,自分では勉強したくないなら,主治医にすべてまかせてしまうというのも,アリかなと思っている。シェフにおまかせコースを注文するのに抵抗がなければいいのではないか。
 ただし,シェフにおまかせした結果,自分のきらいな食材が出てくるかもしれないが,文句を言ってはいけない。おまかせしたのだから。
 自分のきらいな食材を伝えたうえで,おまかせできればいいのだが,それでは,おまかせしたことにはならない。
 おかかえシェフを雇える身ならいざしらず,セレブでもない一般人は,多忙なシェフの3分間クッキングを利用するしかない。
 シェフにおまかせした結果,自分の口に合わない料理が出てきたとしても文句を言ってはならない。
 料理なら,毎日食べられるからいいのだが,命はひとつである。命がかかっている以上,わたしは,WMの専門医以外には,おまかせはしたくない。でも,日本にはWMの専門医はいない。ひょっとして,わたしが知らないだけかもしれない。もしいたら,教えて!!

 血液専門医という制度があるが,血液病全般の専門医であっても,個別の病気の専門医ではない。専門医というが,スペシャリストではなく,血液病全般を手広く扱うジェネラリストなのだ。
 「「病気がみえる」シリーズ〈vol.5〉血液」という本を読んで,血液病の種類の多さに驚いた。
 白血病にしても,慢性,急性,いろいろな種類がある。それまでは,白血病というのはひとつの病気だと思っていた。
 極めつけはリンパ腫で,WHOの分類では約55種類になる。その中には,週単位で進行する高悪性度もあれば年単位で進行する低悪性度のものもあり,千差万別,多種多様,魑魅魍魎である。
 リンパ腫分類は,やろうと思えば,もっと細分できるのだが,そうするとひとつの病形あたりの症例が少なくなると,とあるセミナーの演者が言っていた。
 また,これもあるセミナーで医師が言っていたことだが,患者は自分の病気にだけくわしくなればいいとのこと。
 WM患者は,ホジキンリンパ腫のことまで勉強する必要はないのだ。

 しかし,血液内科医は,そうはいかない。
 血液疾患全般の勉強をしなければならない。
 がんセンターや巨大病院ならいざしらず,そこそこの規模の総合病院の血液内科医師では,毎日の診療に追われて,受け持ち患者の個々の病気それぞれについて,最新情報を勉強するひまはないだろう。
 これは,なにも,医師を責めているわけではない。血液内科医師不足の日本では,とうぜんのことであろう。

 大金持ちか皇室でもないかぎり,医師の時間を独占はできないのだ。
 マイナー病患者の貧民としては,自分の病気の情報収集は自分でして,医師のプライドを傷つけないように配慮しつつ,こちらから情報提供するくらいのことはしたい。
 これは,医師のためにやるのではない。自分のためにやるのだ。

 『情報で命が救える』 "Information can save your life."

 これは,「日本骨髄腫患者の会」創設者 故堀之内朗さんの言葉である。

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コメント

本当にそうですよね。
告知された当初はいろいろ資料をいただいたり、
セミナーに行ったりしていたのですが、
最近さぼり気味。。。
心を入れ替えねば、、、happy02

全くもって同感でございます、我がドクターも原因は遺伝子の突然変異らしいよなんて言うと「先ずは症状を治すのが先決だ」とすこしイラついたりしますし、僕が一所懸命女房につたない英語で説明すると、he doesn't know the whole storyなんて嫌味いったりします、こないだお返しにインターンの前でnobody knows the whole storyと言ってやりました。
結局は血液学、免疫学、腫瘍学の学際的な知識が必要ですから、症状が出ないと治療出来ない血液学の専門家に2ヶ月に一度血液検査するなんてのは、彼の記録に協力してる以外の何物でもないわけで、症状が出ればこっちだって言われなくても病院連絡しますしね。

なるほどです!!僕の主治医の先生はまだ若く、経験値も少なく、おそらく原発性マクロブリ血症の患者さんを診るのは、僕が初めてでは無いのかな?
患者の気持ちを分からず、直ぐに治療の話しをする?
リッキサンがどうのこうのて話しをね…

セカンド・オピニオンの先生は10年来のお付き合いで、マクロブリ血症の患者さんを診た経験がある! それに気心が知れてるので質問がしやすいですょ…

僕は思った事を率直に話すタイプですので、わりと先生には遠慮せずに質問、疑問を投げ掛けるタイプですょ!!ブログで知り合った、同患者さんは勉強してる方ばかりで凄く為に成っています!僕も原発性マクロブリ血症に付いてもっと知りたいです。

>wm-tonpooさん

 わたしも,最近セミナー,ごぶさたです。
 ネットがあれば,セミナーより早く最新情報が手に入りますもんね。
 日経癌Expertsで,ASCOだのの発表は,毎日ウォッチしてはいるのですが,
 直接,ASCOだのの英語サイトを見れば,詳細もわかるのでしょうが,そこまで時間をかけても,日本での治療に反映されるのが何年後かと思うと,モチベーションが上がらない。(´Д`)ハァ…

>狂四郎さん

狂四郎さんのドクターは,海外の学会に行くようなひとだから,プライドもあるでしょう。
治療方法以外のことで機嫌を損ねないようにしたほうがいいのでわ?

でわでわ~。(^^)/

>マサさん

>患者の気持ちを分からず、直ぐに治療の話しをする?
>リッキサンがどうのこうのて話しをね…

 わたしだったら,近い将来,どういう治療を予定しているのか,教えてもらっていたほうが,ありがたいですけどね。事前準備ができる。NCCNのガイドラインと照らしあわせてどうなのか,調査できる。
 「医者は患者に育てられる」と言われていますので,(いま,思いついた(^^ゞ)
若い先生を育ててあげましょう。

>僕は思った事を率直に話すタイプですので、わりと先生には遠慮せずに質問、疑問を投げ掛けるタイプですょ!!ブログで知り合った、同患者さんは勉強してる方ばかりで凄く為に成っています!僕も原発性マクロブリ血症に付いてもっと知りたいです。

 遠慮はいらないのです。なにせ,命がかかっているのだから。
 下記記事をお読みください。
 いずれ,弊ブログの記事で,パクっ…言及する予定ですが,いつになるかわからない。
 
腫瘍内科医 勝俣範之のブログ | わがままな患者になりましょう!?
http://nkatsuma.blog.fc2.com/blog-entry-554.html

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