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2010年6月 8日 (火)

【がん情報のさがし方】情報はgive and take

 某掲示板で,非常にめずらしい型のがんで,ネットをさがしたが,情報がないというグチがあった。

 なぜ,情報がないか。かんたんだ。
 情報を求める輩ばかりで,提供する者がいないからだ。

 いくら希少がんとはいえ,一億うん千万人もいれば,
同病者はいるはずである。
 同じ病気の100人が,情報を求めてネットをさまよい,どこにも情報がないとなげいているのだ。ばかばかしい。

 英語に"give and take"という慣用句があるが,"give and take"であって,"take and give"ではない。
 順番としては,まずgiveするのである。そうすれば,takeできよう。
 自分の情報をgiveはしたくないが,相手の情報はtakeしたいという人間に,だれがgiveしようと思うものか。

 先の情弱氏でいえば,自分からブログなりWebサイトなりを開設して,自分の持つ情報を提供をすればいいのだ。さすれば,そのうち,同病者がみつけて集まってくるはずである。そうすれば,集まってきた者たちが情報提供してくれるだろう。

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がん情報のさがし方」カテゴリの記事

コメント

お久しぶりです。
以前、別の名前でコメントさせていただいたものです。

僕もマクログロブリン血症と診断され、(リンパ形質細胞性リンパ腫も併せて診断されたのですが、こちらは骨髄検査の結果、MALTリンパ腫でした。)、とても稀な病気のため、同病の患者さんのブログを探すのにとても苦労いたしました。

唯一見つけたのが、こちらのブログで、とても参考になり、そして、元気なMOTOGENさんの様子にとっても励まされました。

今の僕はR-CHOP8クールを終えたばかりで、一月ほど前から闘病ブログを始めています。
僕と同じ全身型MALTリンパ腫患者さんのブログは、とうとう見つけることが出来なかったので、患者さんの絶対数は少ないのでしょうけれど、ひとりでも同じ病気の方の参考になればと思い、ちくちく更新しています。
ブログを見ている患者にとって、ブログを書き続けてもらうということは、本当に励みになります。
どうぞこれからも、お元気で更新を続けていってください。

MOTOGEN>ノコさん

 ノコさんのブログをWMブログ連に,登録させていただきました。
 WMブログ連とは,マクログロブリン血症患者開設ブログ連合です。
 MALTリンパ腫というのは,よく聞くがなぁと思いきや,胃MALTがほとんどなんですね。
 ネクサスのMLで自己紹介すれば,同病の患者さんが見つかるかもしれません。
 わたしの場合は,2,3人の同病者が新しくみつかりました。

ももです。
MOTOGENさんの
URLを見つけました。

いろいろ教えてください。

>ももさん
 ももさん,いらっしゃいませ。粗茶ですが,どーぞ。( ^-^)_旦~

 がん掲示板でお話しさせていただいたももさんでしょうか?
 なにも教えられることはありませんが,いっしょに勉強していきましょう。(=^_^=)

MOTOGENさん
そうです。
同病のももです。
HPを拝見し、大変心強く思っています。

コメントのみの受付けですか?

入院の際、個室しか空いていなかったので、個室に入りました。
相部屋にうつることを検討中。
差額ベッドの金額が気になります・・・・。
しかし、相部屋での院内感染も気になります・・・。

>ももさん

 病棟からのご来訪,ありがとうございます。
 個室高いですよね。ビジネスホテルよりもせまく,料金はビジネスホテルの倍くらいする。
 1,2週間ならまだしも,月単位になると。
 治療費は,高額なんとかでMAX月8万円になりますが,個室代は割引なしだし。
 DQNといっしょでなければ,相部屋でもいいんですけどね。

相部屋にうつることを決めて、順番待ちといわれました。
やっと本日部屋移動の日。
 リツキサンのモニターをつけての点滴注射、
 相部屋の人との関わり
 プライバシーが無い。
 相部屋の人の病気の状態など大体わかってしまう。
 DQUN 始めてこの言葉聞きました。ネットで調べましたよ。
 DQUN困るわ。

部屋もかなり広くトイレつきで4660円

を考えたら、
やはりこの部屋に居ますとことわりました。
今月イッパイで退院と予定してちょっと贅沢することにしました。

予定は未定ですが。

予定は未定でした。
あと入院が2ヶ月延期となりそう・・・。

>ももさん
 4660円!そりゃ,安い。わたしの知っているところは,みな1万円以上。
 わたしの場合も,まさか,あんなDQNと2週間半いっしょと知っていたら,1万でも個室にしたのですが。最初は1週間で退院するつもりでしたので,がまんしました。
 DQNはDQN同士集めて,DQN部屋を作って欲しい。

トンネルに入ったものの、先が見えない。
それがつらい。 
1筋でも光が見えると希望が持てるのですが。

そうはいうものの、これから2ヶ月入院となったら、
やはり相部屋お願いしますと言わざるおえないかも・・・。

病室のDQNって、どんなものなんですか?
他人のプライバシーに突っ込んでくるのですか?

>ももさん

 2ヶ月は,経済的にきついすっね。ももさん加入の生命保険のがんオプションでは,個室差額は対象外なのでしょうか?

 DQNのことは聞かないで。><
 思い出したくない。トラウマ。

がん特約つきの生保は入院給付が倍 それだけです。
別の生保、入院給付60日でした。
まさか、自分がこんな病気になるなんて思ってもみなかった。

個室は医療控除の年末調整でわずかながら戻ってくることを差し引いて4660円です。


トホホ・・・。

>ももさん

 ま,少しでも給付されてよかったじゃないですか。わたしなどは,そろそろ検討せねばならんなと考えていた矢先の診断だったので,使えるのは健康保険のみです。
 下界は老人殺しの暑さです。避暑地に行ったと思って,涼しくなるまで,静養ください。
 というわけにはいかんか。^^;

どこか病院以外で涼しいところでのんびりしたい。
連日の猛暑。
病院に居ると、季節の感覚がどこか麻痺するのですよね。

アドバイスありがとうございます。
また、連絡します。

かき氷おいしそう
金魚 かわいい


かき氷や前回のひまわりはどこから入手するのですか?

>ももさん

 金魚はブログパーツと呼ばれているもので,ブログパーツガーデンからゲットしました。この金魚ブログパーツは,よくできていると思います。
http://blogpartsgarden.jp/

 かき氷は,ブログ全体のデザインを決めるテンプレートやテーマと呼ばれているもののひとつです。
http://www.cocolog-nifty.com/about/themes/

 ネットが使えるのだから,入院中にブログでも始められたら,どうでしょうか。
 気分で,いろいろ模様替えをして,遊べます。^^;

涼しげに泳ぐ金魚 よくできています。

これをHPに貼り付けることはできますか?

>ももさん

 HPというのは,Webサイトのことでしょうか?
 ブログパーツだから,ブログ専用だと思いますが。(?_?)


ホームページビルダーでインターネットにHPを立ち上げているのでが
それに入れることができますか?

>ももさん

 ↓ここにブログへの貼り付け方がありますので,ももさん自身がWebサイト用に応用できればできるし,できなければできません。

http://www.shockwise.com/tool/kingyo_bp.php

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