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2009年11月 5日 (木)

【雑感】患者会のあるありがたさ

 家族が肺がんになって,患者会を探した。

 見つからない。地域単位の会はあるものの,リンパ腫の「グループ・ネクサス」のように,全国単位で活動する会がない。
 ある患者ブログには,患者会がないことをなげく記事があった。
 実際,ないのだろう。

 メジャーながんだから,とうぜん患者会があるだろうと思っていたのだが,考えてみれば,メジャーながんは,マイナーがんに比べて,患者会の必要性は低い。

 患者が多ければ,自然と標準的治療が確立される。
 どの病院を選んでも,受けられる治療の差は小さいだろう。
 リンパ腫の中でも,患者の多い種類には標準的治療がある。まぁまぁ患者の多い種類には,準標準的治療がある。天下の奇病,リンパ形質細胞性リンパ腫には,ない。( ̄^ ̄)

【雑感】濾胞性リンパ腫ブログ巡りの旅
参照

 患者が多ければ,自然と研究もされる。
 一方,「日本骨髄腫患者の会」では,骨髄腫の研究に対して,
会から助成金を出しているくらいである。

 リンパ腫の全国患者会としては「グループ・ネクサス」があり,患者個人ベースではとうていできない,患者のための活動をしてくれている。
 活動内容は多岐に渡るが,サイトの【法人の概要】には,こうある。
-------------------------------------
(1)悪性リンパ腫に関する知識の普及啓発及び広報事業
(2)悪性リンパ腫の患者及び家族に対する支援事業
(3)悪性リンパ腫に関する調査研究、及び調査研究の成果を発表する事業
(4)悪性リンパ腫に関する政策提言事業
(5)悪性リンパ腫に関する団体及び関係団体との連携事業
-------------------------------------
 たとえば,新薬早期承認の陳情をしたり,セミナーを開いたり,理事長・副理事長といった幹部は,一年中,あちこち,飛び回っているようである。みな,自分自身が患者でもあるのに。

 ありがたいことである。
 なにしろ,患者といえどもPSがよければ,働かなければいけない。悪ければ,活動できない。一個人では,なにもできない。
 わたしは,患者会のために時間的に貢献することはできない。そこで,活動資金を提供する意味で,会費や寄付を支払っている。
 寄付というのは,本来の意味では対価を求めないものである。自分の病気の患者のための活動という対価を求めている点で,わたしの行為は,寄付と言うよりも献金であろう。
 わたしがピンクリボンキャンペーンに寄付すれば,それは,まさしく寄付である。

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コメント

今晩は、私も自己満足の為に寄付をしたのかも知れません。でも、グループネクサスの方達は善意の寄付と思ってくれているのでしょう。善意と偽善の線引きは、対価を求める求めないではなく、悪意が有るか無いかで判断するのではないでしょうか。
ピンクリボンキャンペーンに寄付しても自己満足という対価が得られます。

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