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2009年8月22日 (土)

【治療戦略】極私的セカンドオピニオン先の選び方

 現在,将来に備え,セカンドオピニオン先を見繕っている。
 必要になってから探せばいいという考えもあるが,いつ病状が急変しないとも限らない。そうなったら精神的に落ち込むだろうから,冷静に調査できるかどうか自信がない。

 天下の奇病であることだし,セカンドオピニオンは3箇所くらいには行きたいと思う。

《極私的セカンドオピニオン先の選び方》
 まず,下記のリストをベースに,病院サイトに跳び,病院サイトの中を探索する。

グループ・ネクサス作成リンパ腫治療医療機関リスト。血液学会の研修施設+骨髄バンクの認定施設リスト

《選定基準(すべてを満たす必要はない)》
(1)関東地方
 マクログロブリン血症の名医がいれば,北海道でも沖縄でも飛んでいくのだが,残念ながら,マイナー病の悲しさ,そんな話は聞かない。であれば,東京中心に探すのが定石だろう。

(2)治療実績に「原発性マクログロブリン血症」がある
 「原発性マクログロブリン血症」と明記してあれば,心強い。
 しかし,原発性マクログロブリン血症の治療実績があっても,字数が多いというような理由で省略されるかもしれない。サイトの治療実績表示にないからといって,治療実績がないというわけでもないだろう。

(3)リンパ腫・骨髄腫の治療実績が多い
 ほとんどのサイトには,何件と書かれているようである。

(4)担当医の専門が,リンパ腫・骨髄腫である。
 あまり,詳細には専門が書かれていない場合が多いのですがね。

(5)担当医の業績を調べる
 いい病院選びではなく,いいドクター選びが重要と言うひとあり。
 担当医の名前で,ググってみる。

(6)先端医療が受けられる
 セカンドオピニオン先で治療を受けると決まったものではないが,先端医療を扱っているところなら,治療選択肢も広がるだろうと邪推する。

 リンパ腫で,いま先端医療といえば,ゼヴァリンであろうか。

ゼヴァリンの治療を行う医療機関名一覧

(7)病院の特色
 たとえば,虎の門病院のサイトを見ると,造血細胞移植に力をいれているようである。
 病院により,得意分野が違う。
 自分たちの得意な療法を勧めるのではないかと邪推する。
 複数のセカンドオピニオンを受けるならば,得意分野の違う病院どうしを組み合わせたい。

☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆

 以上の選定基準は,わたし専用のものであり,諸条件が違う他の患者にはあてはまらないだろう。
 したがって,参考にするのはいいが,うのみにはされぬよう。
 各自で,自分用の選び方,基準を作るべきである。

 また,わたしの選定基準と違う視点からの基準があれば,ぜひ,ご教示いただきたい。

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治療戦略」カテゴリの記事

コメント

はじめまして
じいさんの罹患するこの病気に38歳5ヶ月で診断されました。日本最年少診断記録保持者だと自負しています。12年間いろいろありまして、昨年IgM上昇を伴わない増悪のための緊急入院(再発治療)で大変でした。CHOP、R-CHOPついでに自家移植です。8ヶ月後にようやく会社復帰できました。
自家移植の時思ったのが、血液内科病棟独特のシステム、スタッフ(看護師、清掃人など)教育、経験など、医師以外の要素も治療には大切だな、と。

ロキソニンさん、はじめまして。

診断後12年との事、同病者としては励みになります。若さで乗り切りましたといわれると、年寄りはつらいですけど….。

>IgM上昇を伴わない増悪のため...

どちらかといえば、WMというよりは、リンパ形質細胞性リンパ腫に近いタイプでしょうか?

MOTOGENさん勝手命名のWMブログ連のよたをさんは、確か35歳診断だと思いますが、若い人は、生存期間が長そうなので、その点に関してはうらやましいです。

>リンパ形質細胞性リンパ腫に近いタイプでしょうか?
目から鱗が落ちました。完全に先入観で、強い思い込みがあったようです。

再発入院時の説明で、
病態を表す病名:WM
病理学的な病名:リンパ形質細胞性リンパ腫 といわれました。
本質的に同じものとずっと考えていましたが、違うのですね。

2次性のものを発病したと考えると、あの時どうして先生はあのようなことを言ったのか、等いろいろ場面でつじつまが合ってきます。
今から考えると、先生は初発治療で用いたフルダラが原因と見ているような口ぶりでした。

WMの再発はかなり前に宣告されていたので、それなりに心の準備が出来ていましたが、緊急入院時(精神的にも、肉体的にも普通で無い状態)に2次性リンパ腫の話は聞かないで結果的によかったです。

診断書をはじめ、病院内の書類も全てWMで、リンパ形質細胞性リンパ腫は説明の時が最初で最後でした。

ロキソニンさん,はじめまして。(=^0^=)/
ハンドルは,お薬の名前でしたっけ?

情報提供ありがとうございます。CHOP→R-CHOP→自家移植ですか。
WM仲間のよたをさんが,若くして病気になったということなので,一度訪問してみてください。

よたをの治療記録
http://blogs.yahoo.co.jp/yotawo9330/

>自家移植の時思ったのが、血液内科病棟独特のシステム、スタッフ(看護師、清掃人など)教育、経験など、医師以外の要素も治療には大切だな、と。

 そうなんですけれど,なかなかこういう情報は,行ってみないとわからないんですよね。

ロキソニンさん

話がややこしいのですが、もしよろしければ教えてください。
初回の治療(フルダラビンだったのですね)の時、および再発の時、IgMの値は、どの位だったのでしょうか。
また、再発時の治療というのは、初回の次(2回目)の治療と考えてよいでしょうか。

昔は、IgM高値の場合を、WM、低値でリンパ腫症状が出ている場合をリンパ形質細胞性リンパ腫(LPL)と呼んで区別していましたが、今は、M-タンパクがIgMの場合は、同一疾患と考えられています。(WMの定義もIgMが低くても、他の要件を満たせば、WMとなっています。)
どちらかといえば、LPLですか?という質問の意味は、昔の分類で敢えて分ければという意味でした。

もし、初発時は、IgMがある程度以上あったのに、再発時は、IgMの上昇がなかったとすれば、フルダラビンの副作用と推定される、(びまん性大細胞型B細胞性リンパ腫などの)急進性リンパ腫への「形質転換」とも考えられます。再発時の治療法も、形質転換したと考えた方が、納得できます。

主治医の見解は、どの様なものなのでしょうか。


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