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2009年7月17日 (金)

【治療事例】このカテゴリーは

 いまさらですが, 原発性マクログロブリン血症については,情報が少ない。発症率の低さと発症年齢の高さが原因でしょう。
 とはいえ,2年前の告知直後の私的調査に比べれば,雲泥の差です。
 わたしの調査範囲が広がったのと,情報提供してくれる方が現れたからです。
 その結果,かなりの治療事例を知ることができました。
 しかし,現状,ネットのあちこちに情報が分散していて,そのままでは断片的情報に過ぎません。
 そこで,ネットで公開されている情報,特に治療事例に関する情報を集約してみようと思いたちました。

 なんで,こんなことを始めたかというと,この病気,患者と医師がいっしょになって治療戦略を立てる必要があるからです。
 もっとメジャーな病気であれば,専門医におまかせもありですが。日本には原発性マクログロブリン血症の専門医はいないのではないでしょうか。
 「血液専門医」という資格がありますが,血液の病気は五万とあります。広く浅くやらざるを得ません。血液の病気ひとつひとつについて,専門スキルを得るのは不可能でしょう。
 原発性マクログロブリン血症のような希少疾患については,ほかの病院ではどういう治療をしているのか,どういう薬を使っているのかという情報はあまり持っていない気がします。医師どうしの情報交換は,同一病院系列内,同一地域内程度に留まるのではないでしょうか。
 一方,患者側は,自分の病気についてだけ情報収集すればよい。とうぜん,医師より患者のほうが,治療事例については,知識が豊富になります。患者が医師に情報提供することにより,治療戦略が確かなものになるなら,それに越したことはありません。自分の専門分野にしろうとが口出しをするわけですから,プライドの高い医師は不愉快に思うかもしれません。そのへんは,よしなに。
 さて,現在までに入手した治療事例を,しこしことExcelに入力を始めたのですが,老人のさみだれタイピングの悲しさ,完成までには,まだ時間がかかります。
 横浜開港200年祭にはまにあわせるつもりなので,みなさん,がんばって長生きしてください。p(^^)q

 そんなに待てないYO!という,ちょー気の短いひと向きに,とりあえず,この治療事例カテゴリーでは,情報源への生リンクを掲示したいと思います。

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治療事例」カテゴリの記事

コメント

上手く表現できないのですが MOTOGENさん 
素晴らしすぎ。尊敬。ネットで 遠方で会わずしても
知人になれる この時代に感謝です。

大変な作業だと思いますが、期待しています。よろしくお願いします。提供できるのは、せいぜい自分の治療事例と、患者会で会う人に1人WMの患者がいますので、その人の治療事例ということになると思います。骨髄腫の患者とは何人か知り合いがいますが、WM患者は本当にいません。同じ血液ガンの患者に病名を言っても一度で覚えられる人はいないほど知られていないんですね。

>yosimineさん

 登録する項目が決まったら,ブログ主のみなさんには,登録許可をもらいにいく予定です。患者Aさん,Bさんというような表現にして,だれのデータか特定できないようにするつもりですが,対象者が少ないので,明細データを見れば,だれかわかってしまう。^^;
 血液がんといっても,動物で言えば「哺乳類」程度の分類にすぎず,種類が多く,百花繚乱。たとえが変ですが。
 同じ血液がんといっても,他人の病名は一度で覚えられるものではないです。ややこしい名前のものが多いし。
 わたしは,最初,マクロブログリンと覚えてしまい,脳内辞書をマクログロブリンと修正するのに数ヶ月かかりました。^^;

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