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2009年1月27日 (火)

どこに行ったNHKがんサポート伝言板の中のひと

 NHKサイトの中のがんサポート伝言板に,原発性マクログロブリン血症のツリーが存在する。
がんサポート伝言板 - がんとの向き合い方 - 原発性マクログロブリン血症

 がんサポート伝言板は,2007年3月末で更新を終了したので,新規投稿ができない。がんサポート伝言板には新掲示板もあるのだが,そちらには,原発性マクログロブリン血症関連の投稿はない。(2009/1/27現在)

 さて,前記ツリーの投稿者には,患者本人が多く,年齢や治療歴を明記してくれている場合が多いので,参考になる。投稿者の中には患者家族もいるが,患者本人の年齢や治療歴を書いてくれているひとが多い。
 このツリーの投稿者のみなさんは,その後,どうなったのかなぁ~と思う次第である。前記のように,新掲示板には,原発性マクログロブリン血症関連の投稿はない。

 わたしが告知を受けたのが2007年6月で,Web検索するも「メルクマニュアル家庭版」程度の紋切り情報しかみつからず,やっとみつけたこのツリーの最後にあった,よたをさんの投稿を読んで,よたをさんのブログにコメントを投稿し,骨髄腫患者会に入会し,自分でもブログを開設し,今日に至る。
 てな,経緯なので,このツリーは,わたしの情報収集の原点である。

 できるなら,伝言板の中のひとと情報交換をしてみたいものである。

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コメント

こんばんは。ご無沙汰しております。
そういえば、MOTOGENさんとの接点はNHKがんサポート伝言板を通してでしたね。
確かに伝言板の皆さんはどうしているのでしょうか。CHOP療法や骨髄移植をされている方など色々いましたので、その後が気になります。

伝言板に投稿するぐらいですから、私達のブログもご覧になっていると思うのですが・・・
骨髄腫の方々に比べるともう少し仲間が集まればと思うところであります。

>よたをさん
 今度,NHKの新伝言板で呼びかけてみようかと思っています。
 ブログで情報交換もいいのですが,あちこちに情報が分散してしまうので,情報交換の場は,一箇所に集約したほうがよいと思います。また,ブログのコメント文は,一覧性に欠けるし。
 個人運営の掲示板だと,開設者の都合やアクシデントが原因で,いつ,閉鎖になるか予測がつかないので,継続性に欠けます。

がんさぽーと伝言板とは関係ありませんが、IWMFにTorch Quarterly Newsletterがあり、08年10月のStockholmでの発表が纏められています。ざっと斜め読みしましたが、この稀な病気にかくも多くの研究がされているのにも驚きましたが、MMと関連されている部分もあるので結構面白いかったです。[変な表現でゴメンナサイ] pdfで42ページもありますので、気が向いたらご覧になられたらと思います。

MOTOGENさんそしてよたをさん はじめまして。私も5年前に同じ病を告げられ、一度だけCHOP+リツキサン治療を受け、今に至っております。治療後はIgMが2000台まで落ちたのですが、最近は8000台まで上昇しております。
そろそろまた何か治療が必要になって来そうなこの頃です。
お二人のブログはよく拝見させていただいており参考にさせていただいておりましたが、ただそれだけでは申し訳ないと思い、このコメント欄に書かせていただきました。
これから、よろしければ時々でも参加させていただければと思いますのでよろしくお願い致します。

>a_su_ordenさん
 ひさしぶりに,IWMFを訪れてみれば,微妙に変わっており,DVD販売なんてのが増えてました。
 しかし,あいかわらず,わかりにくいサイトマップ。

 Winter 2009 ですね。ありがとうございます。
 とりあえず,ダウンロード&印刷しました。少しずつ,攻略しようと思います。

>Mr.Murphy さん
 いらっしゃいませ,こんばんは。ようこそ,My blogへ!
 ( ^^) _旦~~お茶,どーぞ。

 マーフィーさんですか。マーフィーさんにも,成功法則のマーフィーさんと裏目法則のマーフィーさんがいますが,どちらでしょうか。
 治療開始の目安はIgM値だけで決まるものではないのですが,それにしても8000は高すぎの気がします。主治医は,経過観察継続で可と言っているのでしょうか。
 自覚症状までには至らなくても,眼底出血していたりしているかも。
 血液ドロドロ病は,毛細血管が集中している臓器に,影響を及ぼします。
 わたしの場合は,4000を越すと,抗がん剤を飲まされます。自覚症状はないんですけどね。

 こんばんは。cafeありがとうございますm(_ _)m
私の場合も、貧血傾向なのですが、特に、血小板の減少が顕著なようです。そのため現在はプレドニン(10mmg/日)でそれを防いでいると言うような感じです。多少、怠さは感じてますが、それ以外は大きな症状はないンです。先月、眼底検査も受けたのですが、治療する程の異常はないとのことでした。
体だけは頑丈なんでしょうネ(^-^;
そうは言っても今のIgM値は少し不安になってきますよね。
主治医も、何か他に変化が現れたら・・・
「CHOP」 或いは状況によっては、「自家移植」とのことです。
来週は、月に一度の検査の日です。
ど~なることか・・・・
検査が近くなると、何となく体調が良くなるンですよ。
これって、成功法則?裏目法則?
Murphy でした。
では、また。

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