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2008年10月14日 (火)

多発性骨髄腫の用語の調べ方

改訂記録
2008/10/14 初稿
2008/10/23 (2)造血器疾患の用語集追加
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 診断直後,情報収集をはじめた患者初心者のわたしがとまどったのは,多発性骨髄腫関連の用語がわからないということである。
 マルクが云々。マルクといえば,お金の単位である。病院でもらう血液検査値表もわけわかめ。WBC?ワールドベースボールなんとかだっけ?本来は,医師用なのだろう。
 しかし,勉強のかいあってか,いまでは,"NEUT"とあれば,すぐに「好中球」が浮かんでくる。ギョーカイ用語にくわしくなるのを,喜んでいいのかどうかわからないが。

 サイドバーの「厳選情報源」と重複するが,多発性骨髄腫の用語の情報源を挙げておく。ネットで無料で入手できるものに限定している。
(1)多発性骨髄腫用語集
 単独で「多発性骨髄腫用語集」と銘打つ資料の存在は知らない。
 多発性骨髄腫関連のガイドブック類の巻末に用語集が付属していることが多い。
 多発性骨髄腫関連のガイドブックは,日本骨髄腫患者の会の公式サイトに多数掲載されている。
http://www.myeloma.gr.jp/index.html

 中でも用語集が充実しているのが,下記の2冊である。
 『骨髄腫ガイドブック』(初版)
 『患者の手引き2007』

(2)造血器疾患の用語集
 国立がんセンターがん対策情報センター がん情報サービスに「造血器疾患の用語集」がある。
 造血器疾患全般の用語集であるが,多発性骨髄腫,原発性マクログロブリン血症とも造血器疾患なので,多発性骨髄腫用語集として使える。

TOP > 資料集・Q&A > 用語集 > 造血器疾患の用語集
http://ganjoho.jp/public/qa_links/dictionary/zouketuki.html

(3)血液検査値の意味するところ
 三菱化学メディエンス株式会社の検査項目解説が,よいのではないか。
http://data.medience.co.jp/compendium/top.asp

 たとえば,わたしの診断のきっかけになったZTT(硫酸亜鉛試験)には,「肝障害を見るための代表的な血清膠質反応。IgG、IgM濃度と相関し、慢性肝障害や多発性骨髄腫で高値に。」と的確な説明が付けられている。
 いくつかの医療関係機関のサイトでZTTの説明を読んだが,肝障害のみについて触れていて,多発性骨髄腫については触れていないところがあった。

(4)最後はグーグル。
 基本中の基本。
 わたしは,最初,"QOL"がなんの略語かわからなかったが,ググってすぐに"Quality of Life"とわかった。

(5)それでもわからなかったら
 人にきく。

 「聞くは一時の恥、聞かぬは一生の恥」とはいうが,自分で調べもしないで質問するのは,何生の恥だろうか。
 人にきくしか情報源がなかった時代に作られたことわざを,いつまでも金科玉条にしているようでは困る。

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