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2008年10月 1日 (水)

祝!休薬1周年

 「祝!」っていったって,自分で自分をお祝いしているのだが。

 シクロホスファミド50mg/day13週間継続ののち,昨年の10月から休薬している。
 次回通院予定は11月なので,めでたく,休薬1周年を迎えることになる。

 
がんばれ,わたしの骨髄!p(^^)q

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治療経過」カテゴリの記事

コメント

がんばれ あなたの骨髄!!

サンキュー!!\(^O^)/
きょうも,お参りに行ってきました。お賽銭1円。(;^_^A

これからは10円にしようよヽ(´▽`)/

祝い休薬一周年ですね。このままIgMが上がらないことを願う他ありません。同病の人が、治療の展望を示してくれることは、励みになるものです。

休薬一周年おめでとうございます。
このまま安定するといいですね。

私の経過を報告します。
昨日10月7日の外来で、腎臓(浮腫)の薬に加え、
マクログロブリン血症の治療薬が追加されました。
薬:アルケラン錠2mg 1錠/1日1回 
 プレドニゾン錠「タケダ」5mg 2錠/1日1回

マクログロブリン血症としての所見は、IgM値は、2900~3000と低いが、アルブミンも2.5と低いのに加え、尿蛋白の値が高く、改善が見られない為、マクログロブリン血症の治療を加える事に成った。
治療をしないで良いなら、それに越した事はないが、治療をする事で、改善が見られる事を期待しています。

治療方法、副作用、効果等に変化が有れば、また連絡致します。

>yosimineさん
 ありがとうございます。
 治療といっても,8週間おきに血をとられているだけで,なにもしていないのですがね。「待機療法」とは,病気が進行するまで待機する療法。やな療法です。(-.-)

ハナオヤジさん
報告ありがとうございます。

>休薬一周年おめでとうございます。
>このまま安定するといいですね。

 ありがとうございます。一周年記念でお賽銭を奮発して10円出したので,だいじょうぶでしょう。
 八百万(やおよろず)の神がおわす国に生まれて,ほんとうによかったです。
 ん?神無月?(^_^;)

>マクログロブリン血症としての所見は、IgM値は、2900~3000と低いが、アルブミンも2.5と低いのに加え、尿蛋白の値が高く、改善が見られない為、マクログロブリン血症の治療を加える事に成った。

 アルブミンもIgMも低いのに,尿蛋白だけは高いのですか。よく,わからん。

>薬:アルケラン錠2mg 1錠/1日1回 
> プレドニゾン錠「タケダ」5mg 2錠/1日1回

 アルケラン?知らんなぁと思ったら,メルファランのことだったのですね。
 一般名と商品名があるからややこしい。メルファランといっても,ききおぼえがあるだけで,どんな薬か知らないのですが。
 齢10万歳ともなると,カタカナ語が,さっぱり,頭にはいらないのです。

 わたしが飲んでいたシクロホスファミドと同じく,アルキル化剤ですね。
 プレドニゾンは,ステロイドですか。IgM値3000にしては,強いお薬ですね。

そうなんです、まだ治療は無いと思っていたのでおどろいています。
今回の治療は、マクログロブリン血症(IgM値を下げる)の治療目的ではなく、間接的にアミロイドーシスの改善が目的と思います。

MOTOGENさん
もう、一年経ちましたか。
最初の1年は、私の場合もハラハラしながら推移を見ていました。
MOTOGENさんの「腫瘍ちゃん」(固形がんだと名前をつけてかわいがっている人もいますが、血液細胞の場合は、今一つイメージがわきません)は、のんびりタイプのようですね。(業界用語では、「顔つきがいい」と言うようです)
この意味では、お祝い\(^o^)/ですね。
私のように、何年も経ってくると、生存期間の中央値(MST)が5年と言うような状況では、何周年記念は、複雑な心境です。
残りが減る~(^_^;)
「門松は、冥土の道の一里塚、嬉しくもあり、嬉しくもなし」
仕方が無いので、MST_5年を10年とし、残りの半分の方に、自分は入ることに決めてはいますが…

ハナオヤジさん
治療開始になってしまいましたか。
しかし、アミロイドーシスとしては、弱めの治療なので、取り敢えずやって見ようか、というところでしょうか。
ご承知のように、アミロイドは、直接的にはIgMではなく、血清遊離軽鎖(FLC)が問題です。沈着なので、瞬間絶対量ではなく、量×時間が影響するため、FLCは、少しでも減らしておきたいとろです。
現在、日本では、FLCの計測は保険適用になっていないので、ベンス・ジョーンズ蛋白(BJP)で推定するしかありません。
しかし、2+というような、蛋白半定量検査では、BJPは、計測できない場合が多いとされています。
私なら、治療成果をモニターするため、尿蛋白定量と尿クレアチニンは、検査毎に知りたいと思います。また、尿蛋白分画も数ヵ月に1度位は知りたいと思うのですが、いかがでしょう。

>kaitjn8 さん
診断1周年でなく,休薬1周年なので,めでたいのです。診断からは1.5年。発病からは不明。発病時期が特定できないので。なんとか,カブトムシ幼虫エキスが実用化されるまで,ねばりたいものです。

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