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2008年9月16日 (火)

けっこう多い×万人にひとりの病気

 診断直後は,なんで百万人に2,3人というような病気になったもんかいなぁと考えたものだが,何千人にひとり,何万人にひとり,何十万人にひとりの発病率の病気の種類は,けっこう多い。いまだに,テレビ番組で,はじめて聞く病名を耳にする。
 ×万人にひとりの種類が,これだけ多ければ,そのいずれかにかかる確率はけっこう高いのではないか。
 だとすると,たとえばプロジェリア(早老病) のように,テレビ番組でとりあげたがるようなセンセーショナルな病気ではなかったことに,感謝しなければならないのかもしれない。

 以上,本日の雑感でした。cat

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雑感」カテゴリの記事

コメント

yosimineさんを通して訪問しました。どうぞよろしく(*゚ー゚*)。
グロブリン血症は珍しい病気とは聞いていましたが、100万人に2,3人とは!私の父もそういう診断を受け、私も今同じ病気で経過観察中です。ひょっとして、遺伝性?かかり始めたときに医師に質問したら、そういうことは確認されていないとのことでした。でも、やっと孫に恵まれた身としてはとても心配です。

 koharuさん,
いらっしゃいませ~。お茶,どーぞ。( ^^) _U~~
 ほうじ茶にしてみました。
 
>グロブリン血症は珍しい病気とは聞いていましたが、100万人に2,3人とは!私の父もそういう診断を受け、私も今同じ病気で経過観察中です。ひょっとして、遺伝性?かかり始めたときに医師に質問したら、そういうことは確認されていないとのことでした。でも、やっと孫に恵まれた身としてはとても

 yosimineさんブログのコメントは読みました。
 100万人に2,3人も,ソースが不明なため,正確度がわかりません。都市伝説かも。まして,遺伝性かどうか,統計処理に必要なサンプル数が集まりません。遺伝性かどうかわからないのは,ほかのがんもそうではないでしょうか。
 治す薬は,まだ,ありません。ただし,カブトムシの幼虫の絞り汁やらなんやら,研究中なので,近未来には,完治できる病気になる予定です。(当社研究所調べ)
 治す薬が完成するまで,症状緩和の薬を使ってだらだら生き延びましょう!snail

こんばんは。
rieeさんに続き、また新しい仲間が増えましたね。今度は、経過観察中の患者さんのようです。
癌掲示板にも「広告」を出されているので、更に増えそうですね。

koharuさん、はじめまして。
コメントしようか、ちょっと迷ったのですが、私は、告知派で事実は患者さんに伝えた方が良いと考えているので、書く事にしました。
原発性マクログロブリン血症(WM)の多くは、孤発性ですが、遺伝的因子の関与も推定されており、家族内発症の報告も多く出でいます。
YAHOOで、家族性(=遺伝性)WM・WM家系を(英語で)検索すると、数万件ヒットするので、結構話題になっていることが分かります。
今のところ、いくつかの統計的な研究で、明らかな(有意な)差があることは、ほぼ確実ですが、どの遺伝子が関係しているかなどは分かっていません。
koharuさんの場合、偶然、父子がWMになった可能性もありますが、遺伝性の「可能性」の方が高いと考えられます。
ここまで知ると、自分の子供は、孫はと心配が深まってしまいそうですね。多分そうだと思って書こうかどうか迷ったのです。
でも、お子さんやお孫さんが、WM等になる確率は、それほど高いわけではありません。安心してください。(100万人に2~3人よりは多いですが)
安心しろと言われてもやっぱり不安ですと言われそうですが、病気や遺伝の知識が深まれば、納得していただけると思います。
くれぐれも過剰反応しないでください。心配して頻繁に検査(特にCTとかPETなど)を繰り返したりすると、そちらの方が悪い結果を生む可能性が高いです。(心理的にも肉体的にも)
余り良い例えでは無いかもしれませんが、交通事故で亡くなる可能性は、結構高いのですが、今日死ぬかと毎日心配しながら生活している人は、少ないと思います。この病気の場合もそれと似たようなものだと思います。

MOTOGENさん、はじめまして!
以前に、よたをさんのブログにコメントをいただいていたのに、全然気づかずに、すみませんでした。

あれから私は同じIF治療をしてます。IgMは900位です。でも蛋白尿が1年以上続いていている事と、足首の痛みが心配です。

時々落ち込んでしまいますが、そんな中にも
家族や友達との、たわいもない会話や日常の生活に
感謝してます。

通院や治療も、投げ出したくなる時がありますがMOTOGENさん達の前向きな姿勢が励みになります。

これから時々書き込みさせていただくかもしれませんが、よろしくお願いします。

なんと,あそこは,広告掲示板だったのか。
そう言われて,あらためて,上から読んでみると,玄米食,超ミネラル水,フコイダン…(´ヘ`;)ハァ

情報提供ありがとうございます。
統計的に有意と判定できるだけの,サンプル数が集まるのでしょうか。
まぁ,選挙で開票率1%で当確がでたりするので,統計のことはわかりません。

ここに限らず,通りすがりの訪問者は多いのですが,継続して経過報告してくれるひとは少なく,ときどき,あのひとはどうなったのかなぁと思い出したりもします。まさか,報告できないような事態に…。((((;゜Д゜)))ガクガクブルブル

 kaitin8さん、コメントをありがとうございました。
 最近遺伝子情報の解析が進んできたことから、今まで不明だった病気の遺伝性がだんだん明らかになりつつあるみたいですね。親から子へ体質が似るのはあたりまえのこととみんな思っていますが、WMもある意味遺伝子の異常が原因ですから、やっぱりという気がします。子供にはちょっと言えませんね。
 ところで、父は腕のいい溶接工でした。電気溶接は強い紫外線を出しますから、発病に何か関係があるのではないかと勝手に想像していました。でも私が同じ病気になって、思い当たることがあまりなく、もしかして遺伝?とギクッとしたわけです。

こんばんは。
>統計的に有意と判定できるだけの,サンプル数が集まるのでしょうか。の件

100人程度のデータが集まれば、一応調査としては成り立つのではと思います。また、サンプル数が少なくても、差が大きければ、有意となります。一つだけでは信頼性は高くないですが、2つ3つと発表が出て、同一傾向にあれば、信頼性が高まります。
家族性WMの研究は、私の知っている範囲でも、181人、257人と145人というのがありますが、今年、ワルデンシュトレームさんの故郷のスウエーデンでコホート研究の結果が発表されました。
患者2,144人、一親等の家族6,177人と比較対照群8,799人、24,609人というものです。細かいところはともかく、家族性があるかと言う意味では、ほぼ確実と考えています。

Namiさん、お久しぶりです。
INF治療の効果があってよかったですね。
足首の痛みとは、どのようなものでしょう。私は、指・手首・膝と肘の関節付近の腱のあたりに痛みがあのます。踵にも痛みがありますが、ここは腱は無いと思われるので、違う種類の痛みかも知れません。
蛋白尿が出でいるとの事ですが、どの様な蛋白がどのくらい出でいるのでしょう?
マクログロブリン血症では、15%位の人に、ベンス・ジョーンズ蛋白(BJP)と言う特殊な蛋白が出ることが知られています。

お早うございます。

MOTOGENさんのウエブの賑わいに刺激された、久しぶりにIMWFのウエブを覗いてみました。

iwmf torch Summer 2008に面白い記事が出ています。PDFで28ページもありますが、1から5ページまでと、10-11ページが参考になると思います。MMでは余り話題にならないTreanda(bentamustin)も取り上げられています。気が向いたら翻訳しますが、とりあえず次のwebをご参照ください。http://www.imwf.com/TorchewsLetter/Summer%202008%20Torch.pdf

familial (heradity)については、ざっと読んだ限りでは気付きませんでしたが、MMでも1/2親等で
の多発例が報告されており、その遺伝子研究を通じてMMの発病機序が解明されるのではという期待がもたれています。

kaitjn8さんお久しぶりです。お気遣い有難うございます。 
足首の痛みは右だけで右の腰痛もあるので、整形で診てもらい少しヘルニアになりかかってはいるが
痛くなる程のものではなく、神経ブロックをしましたが効果は少ししかありませんでした。 
寒冷グロブリンの過粘凋症状かもしれません。
ベンスジョーンズ蛋白は以上なしです。

蛋白尿は(3+)が続いていて、詳しい診断は腎生検をしないと、わかりませんが検査を迷っています。
kaitjn8さんも痛みがあるとのことですが同じ患者の方ですか?

皆さんの、お体が少しでも良くなります事が私自身の生きがいにもなりますのでお大事にして下さい。

Namiさん。

自分は骨髄腫の家内の介護者です。

尿タンパク3+は気になります。クレアチニンやBUNの数値はどれくらいでしょうか? 腎機能が落ちた場合には、化学療法に支障をきたす可能性があります。腎不全=透析まで進むと、治療が非常に難しくなります。(勿論、骨髄腫の場合の話ですが)

是非腎生検をなさって、腎臓の正確な機能状態や原因を把握されることをお勧めします。 WM以外が原因の場合には、その治療や食事療法も必要になるかもしれません。

遺伝の件ですが、MMでの遺伝の可能性は皆無に近いと考えられていますが(勿論、遺伝と思われる症例も報告されています)、WMではその可能性がMMよりは高いようです。

a_su_ordenさん。ご心配いただき有難うございます。
クレアチニンは、ここ数ヶ月0.6~0.7でBUNは13~18で、去年に比べて下がってはいます。
今すぐ悪くなる様子はなさそうだが、長い目でみたら腎機能が悪くなるかもと言われました。

今までIgM値と貧血と(今は陰性が続いていますがC型肝炎もあるので)肝臓の話は先生としていましたが、腎臓の事もあるので先生と話し合ってみます。

 Namiさん,いらっしゃいませー。番茶ですが,どーぞ。( ^-^)_旦~

>以前に、よたをさんのブログにコメントをいただいていたのに、全然気づかずに、すみませんでした。

 ぜんぜん,おぼえていなかったので,よたをさんのブログに行って,読んできました。
 わたしも1年前の確定診断のときに,尿検査でたんぱくが出ました。
 その後,尿検査はしていないのですが,とうぜん,いまでも,出ているはずです。定期健康診断にも尿検査はありますが,試験紙に尿をひたす方式では出ません。

MOTOGEN>a_su_ordenさん

>iwmf torch Summer 2008に面白い記事が出ています。PDFで28ページもありますが、1から5ページまでと、10-11ページが参考になると思います。MMでは余り話題にならないTreanda(bentamustin)も取り上げられています。気が向いたら翻訳しますが、とりあえず次のwebをご参照ください。
http://www.imwf.com/TorchewsLetter/Summer%202008%20Torch.pdf

 うーん,PDFが見つからない。
 をクリックすると,「このドメインは売り出し中です! 」

 imwfではなく,iwmfだろ!とUrlを変更してみると,
http://www.iwmf.com/TorchewsLetter/Summer%202008%20Torch.pdf

 Not Found

 iwmfは,ちょっと前に定期チェックしたのですが,TOPページのPublications_torch Summer 2008のリンク先の
1. New Research Campaign: 5-in-5
のPDFファイルをちら見したのですが,5年でどうたらこうたらキャンペーンの話で,関係ないやと。

MOTOGENさん
惜しかったですね。残念賞です。
正解は、iwmfとNewsletterでした。
(Nを加えてlに替える)

ぬぁんと,実は,Nを加えるまでは,やったのだが。
って,パズルかい!ヽ(`Д´)ノウワァァン!!

kaitjn8さんとMOTOGENさん
URLのpasteが出来なくて手書きしたらこの有様で、お騒せして恐縮です。うまく開けたでしょうか。まあ、IWMFを開いていただければ、すぐに見つかるわけですが。
昨日はfamiliar(heradity)は書いてないとこれもいい加減なことを言いましたが、ページ3をご覧になってください。B細胞悪性疾患という関連でかなり高い関連性が認められているようです。(いったい何処を読んでいたのでしょうか、我ながら情けない)参考になりそうな部分だけ翻訳を考えています。

あら!私も一応 血液検査してみようかな?
血糖値が高い という事で血液検査していた母。
糖尿病の遺伝性は かなり高い確率ですし・・・。

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