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2007年11月20日 (火)

5年後生存率50%の信頼性は低い(と思う)

 原発性マクログロブリン血症の告知を受けた直後の情報収集で,あるサイトにあった5年後生存率50%というのを見て,非常にショックを受けた。5年後生きているかどうかは,丁半ばくち。
 しかし,落ち着いてよく考えてみれば,この病気にかぎっては,5年後生存率50%の統計的信頼性は,低いと思う。

(1)サンプル数が少なすぎるのでは
 一説によると,原発性マクログロブリン血症の発症率は100万人に2,3人だそうである。
 統計的に有意な結果を出せるだけのサンプル数を集めるのは,たいへんである。
(2)どの時点を持って,ゼロ年とするのか
 5年後というのは発症時から数えて5年ということだろうが,そもそも発症時を特定できない。
 わたしはいまだ,発症はしていない。血液検査とマルクの結果から原発性マクログロブリン血症と診断されただけで,無症状である。病院に行かなければ,いまも気づかずに,ふつうに生活していただろう。わたしだけではない。「メルクマニュアル家庭版」には,「マクログロブリン血症の多くは症状がなく、通常の血液検査でタンパク質の値の上昇から偶然発見されます」とある。
 確定診断時=発症時としているのだろうか。
 わたしの場合,2006年に血液内科で診断されたのだが,仮に2004年に血液内科で診察を受けたら,やはり,原発性マクログロブリン血症と診断されただろう。IgM値と連動しているZTT値が,2004年には上限値を超えていたからである。
(3)ほんとうに,死因は原発性マクログロブリン血症なのだろうか
 「メルクマニュアル家庭版」によると,「発症の平均年齢は65歳」とある。発症の5年後というと平均年齢70歳である。
 この統計は海外の文献の引き写しの可能性が高い。日本人の平均寿命は世界一,二である。海外の統計は,日本人よりも平均寿命が短い国での統計の可能性が高い。70歳は,日本では75歳くらいに相当するのではないか。
 これくらいの年になれば,かなりの割合でほかの病気で死んでいるのではないか。

 なにせ,5年後生存率の調査方法がなにも書かれていないので,すべては,わたしの個人的推測にすぎないのだが。

"International Waldenstrom’s Macroglobulinemia Foundation (IWMF)"の"What Is WM"のページの"Prognosis"(予後)には,こうある。
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Prognosis

As soon as one is told he or she has an incurable disease, especially if the word "cancer" appears in its description, the question arises, "How long have I got, Doc?" In the case of WM, we don't really know. Everyone's disease is different from every other case that has ever been seen. This is a disease of one's genetic makeup having gone awry and no two of us are built on the same genetic platform. It is also a treatable disease and new and better treatments are constantly being found. One of the purposes of the IWMF is to provide funding, direction, and a pool of willing experimental subjects to the end that development of better treatments will finally result in a true cure.
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 超訳&要約してしまうと,
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 WMの場合,予後はわからない。
 なにせ,個人差が大きい。遺伝的体質は,ひとりひとり違う。
 現在は完治不能の病気ではあるが,よい治療法がどんどん見つかっている。
 IWMFの目的は,云々。
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 国際組織の言うことを信じたい。
 なお,IWMFのメンバーには,25年生存者がいるそうである。
 同病患者にとっては,心強い情報である。

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雑感」カテゴリの記事

コメント

MOTOGENさんおはようございます。
結局は今のところ誰も何も判っていないの一語に尽きるみたいですね、僕の場合も発見されたのが頭の後ろに毛嚢炎、鼻は副鼻腔炎、歯は歯槽膿漏、全て黄色葡萄上級菌に感染した状況での血液検査でしたし、医者もIgM以外の赤血球も血小板も皆正常だって言ってましたし、以来全てがこの憎っくきマクログロブリンから来ていると言われそれを鵜呑みにしてましたが、上顎に残っていた三本の歯を抜歯した途端に一時的な悪化はあったものの、副鼻腔炎はなくなり、朝晩のめまいも嘘のように消えてしまいましたし、12月に血液検査の結果を見に行って来ますが、これでたとえIgMの値が増えてるので投薬なんて言われても素直にそうですかとは言えない感じです。

狂四郎さま
 たびたびのご来訪,ありがとうございます。
 骨髄腫が原因となって発生する症状で,狂四郎さんのような症状は聞きませんね。
 感染に対抗するためにIgMが増加した?鶏が先か卵が先か。
 抗がん剤を投薬すると白血球が減りますので,感染症にはよくないですね。

 血液検査の結果で,IgMが下がっていることを期待します。

初めまして、MOTOGENさん。
アメジストと申します。

「ZTT」を検索していて、こちらを拝見致しました。

実は先日、会社の健康診断で、MOTOGENさんと同じく、ZTTが高く、精密検査を受けることになりました。

弟が看護師をしているので聞いたところ、これまたMOTOGENさん同様「健康診断でZTT調べるのは珍しい」とのこと。
今まで調べる機会がなかっただけで、慢性的に高かったのかも?と言われましたが、正直不安です。

来週、大学病院で検査を受ける予定ですが、結果を知りたいうような、知りたくないような…。

結果が分かり次第またコメントさせて頂いてもよろしいでしょうか?

>アメジスト さん

 「ZTT高値は肝臓疾患とは限らない」を読まれたようですね。

 「ZTT 高い」は,本ブログの人気検索キーワードなのですが,読み逃げされるひとばっかりで,役に立ったのかどうかわかりませんでしたが,アメジスト さんのなにかの役に立てばさいわいです。
 ZTT高値が原因で骨髄腫が発見されたという患者さんが何名かいます。
 アメジスト さんは,ZTT以外の肝臓関係の検査値は正常なのでしょうか?
 骨髄腫も肝臓疾患もどっちも,いやですね。
 しかし,どちらにしても治療可能なので,おそれずに結果を知りましょう。(^_^)v

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