完治をめざして

2008年11月

＜前回までのあらすじ＞
(2007年6月骨髄悪性腫瘍がん診断告知・病名：原発性マクログロブリン血症・形質細胞6％→2007年7月より免疫抑制剤（アルキル化剤）シクロホスファミド(50mg/day)13週間服用→2007年10月IgM値改善のため休薬→8週間毎検査にて経過観察続行・無症状)
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　検査値が，急に悪化しました。
　IgM改善，貧血改善のため，メルファラン（アルケラン錠）＋プレドロニゾン（プレドニン錠）＋セルベックスカプセル連続5日服用となりました。
　メルファランはアルキル化剤，プレドロニゾンはステロイド剤，いわゆるMP療法です。

処方：（アルケラン錠2mg×4＋プレドニン錠5mg×8＋セルベックスカプセル50mg×3）/day×連続5日=メルファラン40mg＋プレドロニゾン200mg
　セルベックスカプセルは，アルケラン錠かプレドニン錠の副作用対策の胃腸薬です。

　ヘモグロビンが，下げ止まりません。8週間前9.9から1.0低下して8.9です。
　白血球はまだ基準値内ですが，4700→3800と急減。
　IgMは，3552(7/30)→4340(9/24)と急増。11月19日時点では，もっと上がっているはずです。
　全体的にみて，増えて欲しい数値は減って，減って欲しい数値は増えているという状況です。
　この1年間，無投薬で来たので，数値の悪化はしかたがありません。ただ，悪化するにしてももう少しゆるやかに推移すると予想していたので，ちょっと気落ちしました。
　副作用が気がかりです。シクロホスファミド服用中13週間は，2ヶ月間頭移性のめまい，その後1ヶ月間，味覚異常をはじめとする極度の体調不良に悩まされました。体調不良のほうは，骨髄抑制を経由した間接的な副作用かもしれませんが。
　5日間の服用は，すでに終わりました。服用期間中は，食欲が増して，できるだけがまんをしたのですが，少し食べ過ぎました。睡眠時間も短くなった。
　動いた後の息苦しさが，増した気がします。そんなにすぐに骨髄抑制はおきないので，気のせいかもしれません。あるいは，別の副作用かもしれません。服用は終わったので，これ以上ひどくなることはないでしょう。

　ちょっと気になったのは，MP療法は幹細胞に障害を与えるため，自家移植を前提にしない療法であるということです。
　しかし，患者さんのブログを見ると，MP療法→自家移植というケースもあるらしい。
　自家移植が可能かどうかは，MPの用量やMP療法と移植のあいだの期間に依存するのでしょうか。
　念のため，次回通院時に，確認したいと思います。
　リツキシマブ，ボルテゾミブ，サリドマイド，フルダラビン，デキサメタゾン，シクロホスファミド再，いろいろ，選択肢はあるはずです。

「日本骨髄腫患者の会」へ、ご寄付のお願い

　わたしも会員になっていますが，原発性マクログロブリン血症の類似疾患の多発性骨髄腫の患者会で，「日本骨髄腫患者の会」というのがあります。

「日本骨髄腫患者の会」Webサイト
http://www.myeloma.gr.jp/

　「日本骨髄腫患者の会」は，現在，活動資金が不足しております。ぜひ，みなさまのご支援をいただきたく，伏してお願いするものであります。<m(__)m><(_ _)>≦(._.)≧

＜寄付方法についての説明＞
http://www.myeloma.gr.jp/kai/contribution.html

-------「日本骨髄腫患者の会」の活動内容--------

　「日本骨髄腫患者の会」Webサイト｢患者の会とは｣より

(1)交流
会員同士の情報交換にはインターネットによるメーリングリストを使用しています。メールアドレスを登録するだけで利用でき、全ての会員が同じ情報、たとえば闘病の体験や海外からの新着情報などを共有することが出来ます。
情報の提供
当サイトからは骨髄腫に関する世界のウェッブサイトへ厳選しリンクを貼っています。またIMF( International Multiple Myeloma Foundation )を通し、可能な限り正しく新鮮な情報を翻訳し、提供しています。
(2)ガイドブックの作成
平易な日本語で書かれた、「患者の手引き」・「骨髄腫ガイドブック」・「若葉マークのガイドブック」を作成しました。ご希望の方に送料のみでお送りします。医療関係の方で、大量にご入用の方はご相談ください。
(3)募金活動（詳細）
現在 IMF 及び「日本骨髄腫患者の会」では，骨髄腫治癒を目指し募金活動を行い、資金面から骨髄腫の研究者をサポートするために使っています。当会にお寄せいただいた募金は活動費を除いて全額「堀之内朗賞」に充当され、日本の研究者・医師の研究助成金となります。ご賛同いただける方は、是非、運動にご参加ください。なお、募金をしてくださった方には領収書を郵送させていただきます
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　もっといろいろやっているのですけれど，活動内容が一覧になっているページが存在しません。
　しょうがないので，補足します。

(1)患者の会セミナー開催
(2)全国を巡回して，ブロック会開催
(3)陳情活動
＞当会は諸外国で使用されている骨髄腫に有効な薬が一日も早く日本で承認され、骨髄腫治癒に少しでも早くたどりつくように、患者やその家族が心穏やかに治療に専念できるよう願い、陳情活動を行っています。(Webサイトより）

　患者の会の9年に及ぶ活動がなかったら，サリドマイドの承認はなかったでしょう。

　以上

神社参拝のこと2.0

　ふと思い立って，診断告知後の，神社参拝記録をとることにした。
　記録と記憶を頼りに，いままで行った神社を「参拝記録」（非公開）に記入した。
　最近は，ふだん行かないところに出かけるときは，事前に各都道府県の神社庁サイトで近隣の神社を調べて，用事のついでに参拝するようにしている。
　あるとき，神社庁サイトに登録されていない神社が存在することに気が付いた。それまでは，神主がいるような神社はすべて，ギョーカイ団体であるところの神社本庁の配下にあるものと思っていた。
　独立系には大きな神社が多いので，神社庁サイトに登録されていなくても，神社名と所在地を知っているので，不便はない。

　神社本庁
http://www.jinjahoncho.or.jp/

わからない五大理由

　最近，「わからない五大理由」というのを見かけた。派生パターンで「わからない七大理由」というのもある。ググってみれば，どういう局面で使われるいいまわしか，「わかる」だろう。
　そりゃ，わかるためのアクションを起こさなければ，わからないのが，とうぜんである。
　緊急に解決を必要としない問題なら，わからない状態のまま，放置しておくのもありだと思う。「放置」が聞こえが悪ければ，「熟成」としてもよい。

--------「はてな」より引用----------------------------------
わからない五大理由
１　読まない
２　調べない
３　試さない
４　理解力が足りない
５　人を利用することしか頭にない

わからない七大理由
1. 読まない ・・・説明書などを読まない。読む気などさらさらない。
2. 調べない ・・・過去スレ、ググるなど最低限の内容も自分で調べようとしない。
3. 試さない ・・・めんどくさいなどの理由で実行しない。する気もない。
4. 理解力が足りない ・・・理解力以前の問題で理解しようとしない。
5. 人を利用することしか頭にない ・・・甘え根性でその場を乗り切ろうとする。
6.感謝しない・・・教えてもらって当たり前。事がすんだらさようなら。
7.逆切れする・・・自分の思うようにならないと逆切れする｡
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　だれがいいはじめたのか興味を持って，「わからない五大理由」の初出を調べたのだが，わからない。^^;

「IWMFトーチ 2008年冬号」部分翻訳送付のお知らせ

　先日，「「IWMFトーチ　2008年夏号」部分翻訳送付のお知らせ」をしたばかりですが，早くも2008年冬号送付のお知らせです。
　といっても，今度来る冬ではなく，この前の冬です。

　IWMF（国際マクログロブリン血症財団）Webサイトの"Publication"タブの中に出現する"The latest Torch newsletter and past issues of the Torch and Special Bulletins are available here." というリンクをクリックすると，Newsletterページに飛びます。
http://www.iwmf.com/TorchNewsletter/index.htm

　ここに掲載されている"Winter 2008"から，参考になりそうな部分のみ，匿名希望さんに翻訳していただきました。
　今回，匿名希望さんのご好意により，原発性マクログロブリン血症の患者さんのお勉強用に，ご希望される方にのみ差し上げようと考えています。
　送付形態は，PDFファイルで，約50キロバイトです。

　原文には著作権が設定されています。但し，教育目的で仲間内で使用する限りでは，著作権には抵触しないという解釈が確立しているようです。
　つきましては，下記の要領でご希望を頂きましたら，後日メールでお送りするようにいたします。

＜送付依頼方法＞
　本記事へのコメント文を書く。他の記事にコメントしても，無効です。
(1)コメント文中に，｢送付希望｣と明記する。
(2)コメントフォームのメールアドレス欄に記入する。
---------------------
メールアドレス：(任意)
(ウェブ上には掲載しません)
----------------------
とあるように，ここに入力しても，ほかの読者には見えません。ブログ開設者であるわたしのみが，見えます。

＜注意＞
(1)著作権の問題がありますので，第三者への再配付は固くお断りします。主治医にお渡しされたい場合には，病院名および主治医名を明記の上，送付元のメールアドレス宛てに再配付申請願います。当方で，翻訳してくださった方のご了承を取るように計らいます。
(2)IWMF Winter2008 から参考になりそうな部分のみの翻訳です。他にも参考になりそうな記事がありますので，原文もご参照なさってください。
　原文のurlは，下記のとおり。
http://www.iwmf.com/TorchNewsletter/TorchWinter2008.pdf
(3)内容についての質問は受けかねます。ご自分で原文に当たって解決してください
(4)当方多忙のため，送付希望に，即日対応できません。1週間経過しても，配信されない場合は，再度，コメントを付けてください。

以上

新・神社参拝のこと

　毎週行く近所の神社に置いてあるチラシによると，神棚には，氏神様とお伊勢さまを祭るものらしい。
　神棚作るほど信心深くはないが，そうかぁ～，お伊勢さまにも参詣しといたほうがいいのかと考えた。
　といって，お伊勢さままでお陰参りするだけの時間と体力がない。
　そこで，関東のお伊勢さまこと，伊勢山皇太神宮に参詣してまいりました。

　伊勢山だけでなく，野毛山公園・動物園，掃部山公園の三山登頂をしてきました。

　すでに，野毛山山頂制覇，動物園見物で疲れたからだに鞭打って，急な石段を一気に登る。金毘羅宮には及びも付かないが，ふもとから山頂まで，かなりの段数がある。
　なんとか遭難もせずに山頂制覇したものの，貧血症の老人は，息がぜいぜい上がって，しばらくベンチで休まずにはいられなかった。
　伊勢山皇太神宮が，ほんとうに山の頂上にあるとは思っていなかった。Webの地図では，高度がわからない。伊勢山とはいうものの，山号寺号のたぐいかと思っていた。金龍山浅草寺は，平地にある。
　病気平癒お守りを買ったのだが，ほかの種類が1000円なのに1500円もした。桐の小箱にはいっているためらしい。地元の神社で買ったお守りが500円だったから，3倍のご利益があるはず。なにしろ，御祭神が，神様の総元締め，天照大御神だから，話が早い？

　さて，お守りを買ってから，参拝をしようと本殿に向かうと，時を同じくして，なにやら神職の男女が，ぞろぞろ，集まってきた。集合が終わると一般人ははいることができない囲いの中にはいって，太鼓を打ち鳴らしてから，集団参拝。

　プロの作法を見て，気が付いたこと。

　わたしがいままでやってきた二礼，二拍手，一礼は，テンポが速すぎ。
　プロフェッショナルが二拍手する振る舞いは，非常に，ゆったりと優雅である。
　お祈りはせかせかするものではないなと，納得。

　プロが去ってから，しぐさをまねて，ゆったりとやってみた。
　お賽銭は，いつもと同じ1円。
　神様差別はしない。

＜参考までに＞
横浜市立野毛山動物園
http://www.nogeyama-zoo.org/
無料の動物園というのは珍しいと思う。規模が小さいかわりに，動物との距離が近い。

伊勢山皇太神宮
http://www.iseyama.jp/index2.html

☆☆カブトムシディフェンシン

　ひさびさの治療法ミシュラン(笑)です。

1.ネット調査
　検索フレーズランキングで，やたら，「カブトムシ」を見かける。本ブログにカブトムシ関係の記事はひとつしかないのに。→カブトムシのパワーでガン消滅！？
------2008/10/17-------------------------
検索フレーズランキング
1位：完治 マクログロブリン
2位：がん カブトムシ
3位：日本骨髄腫患者の会事務局
4位：IV bortezomib
5位：MOTOGEN
6位：農業生物資源研究所 カブトムシ・ディフェンシン 骨髄腫
7位：完治 マクロ
8位：ベンス・ジョーンズ蛋白 アミロイドーシス
9位：梅澤 充
10位：マクログロブリン
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　2位，6位に，カブトムシ。^^;

　「2位：がん カブトムシ」をクリックしてみた。
　「カブトムシディフェンシン」をWikipediaに発見。

カブトムシディフェンシン
出典: フリー百科事典『ウィキペディア（Wikipedia）』

　Wikiの記事内から，また関連情報へのリンクが張られている。

#  カブトムシディフェンシン由来改変ペプチドの癌細胞増殖抑制効果 - 日本応用動物昆虫学会第51回大会講演要旨（2007）
あくまでも要旨だが，PDFで無料公開されている。

2.しろうとの勘による評価
　☆☆

　有望そうだが，実用までには時間がかかりそうなので，☆☆にした。今後も，継続ウオッチング。
　カブトムシディフェンシン自体は，かなり前から研究されているようであるが，がんへの適用研究がはじまったのは，最近のようである。マウスからヒトへの道は長い。

-------☆の説明---------
☆　あやしい。または，原発性マクログロブリン血症には適用できなそう。
☆☆　情報が少なく判定不能。または，有望そうだが，実用までには時間がかかりそう。
☆☆☆　有望そう。すでに実用化されているか，あと数年で実用になりそう。今後も，継続ウオッチング。
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多発性骨髄腫の用語の調べ方

改訂記録
2008/10/14　初稿
2008/10/23　(2)造血器疾患の用語集追加
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　診断直後，情報収集をはじめた患者初心者のわたしがとまどったのは，多発性骨髄腫関連の用語がわからないということである。
　マルクが云々。マルクといえば，お金の単位である。病院でもらう血液検査値表もわけわかめ。WBC？ワールドベースボールなんとかだっけ？本来は，医師用なのだろう。
　しかし，勉強のかいあってか，いまでは，"NEUT"とあれば，すぐに「好中球」が浮かんでくる。ギョーカイ用語にくわしくなるのを，喜んでいいのかどうかわからないが。

　サイドバーの「厳選情報源」と重複するが，多発性骨髄腫の用語の情報源を挙げておく。ネットで無料で入手できるものに限定している。
(1)多発性骨髄腫用語集
　単独で「多発性骨髄腫用語集」と銘打つ資料の存在は知らない。
　多発性骨髄腫関連のガイドブック類の巻末に用語集が付属していることが多い。
　多発性骨髄腫関連のガイドブックは，日本骨髄腫患者の会の公式サイトに多数掲載されている。
http://www.myeloma.gr.jp/index.html

　中でも用語集が充実しているのが，下記の2冊である。
　『骨髄腫ガイドブック』（初版）
　『患者の手引き２００７』

(2)造血器疾患の用語集
　国立がんセンターがん対策情報センター がん情報サービスに「造血器疾患の用語集」がある。
　造血器疾患全般の用語集であるが，多発性骨髄腫，原発性マクログロブリン血症とも造血器疾患なので，多発性骨髄腫用語集として使える。

TOP ＞ 資料集・Q&A ＞ 用語集 ＞ 造血器疾患の用語集
http://ganjoho.jp/public/qa_links/dictionary/zouketuki.html

(3)血液検査値の意味するところ
　三菱化学メディエンス株式会社の検査項目解説が，よいのではないか。
http://data.medience.co.jp/compendium/top.asp

　たとえば，わたしの診断のきっかけになったZTT(硫酸亜鉛試験)には，「肝障害を見るための代表的な血清膠質反応。IgG、IgM濃度と相関し、慢性肝障害や多発性骨髄腫で高値に。」と的確な説明が付けられている。
　いくつかの医療関係機関のサイトでZTTの説明を読んだが，肝障害のみについて触れていて，多発性骨髄腫については触れていないところがあった。

(4)最後はグーグル。
　基本中の基本。
　わたしは，最初，"QOL"がなんの略語かわからなかったが，ググってすぐに"Quality of Life"とわかった。

(5)それでもわからなかったら
　人にきく。

　「聞くは一時の恥、聞かぬは一生の恥」とはいうが，自分で調べもしないで質問するのは，何生の恥だろうか。
　人にきくしか情報源がなかった時代に作られたことわざを，いつまでも金科玉条にしているようでは困る。

「IWMFトーチ 2008年夏号」部分翻訳送付のお知らせ

　IWMF（国際マクログロブリン血症財団）Webサイトの"Publication"タブの中に出現する"The latest Torch newsletter and past issues of the Torch and Special Bulletins are available here." というリンクをクリックすると，Newsletterページに飛びます。
http://www.iwmf.com/TorchNewsletter/index.htm

　ここに掲載されている"Summer 2008"から，参考になりそうな部分のみ，匿名希望さんに翻訳していただきました。内容としては，原発性マクログロブリン血症の合併症，発病機序の研究が主体で，治療についての情報はありません。
　今回，匿名希望さんのご好意により，原発性マクログロブリン血症の患者さんのお勉強用に，ご希望される方にのみ差し上げようと考えています。
　送付形態は，PDFファイルで，約50キロバイトです。

　原文には著作権が設定されています。但し，教育目的で仲間内で使用する限りでは，著作権には抵触しないという解釈が確立しているようです。
　つきましては，下記の要領でご希望を頂きましたら，後日メールでお送りするようにいたします。

＜送付依頼方法＞
　本記事へのコメント文を書く。他の記事にコメントしても，無効です。
(1)コメント文中に，｢送付希望｣と明記する。
(2)コメントフォームのメールアドレス欄に記入する。
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メールアドレス：(任意)
(ウェブ上には掲載しません)
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とあるように，ここに入力しても，ほかの読者には見えません。ブログ開設者であるわたしのみが，見えます。

＜注意＞
(1)著作権の問題がありますので，第三者への再配付は固くお断りします。主治医にお渡しされたい場合には，病院名および主治医名を明記の上，送付元のメールアドレス宛てに再配付申請願います。当方で，翻訳してくださった方のご了承を取るように計らいます。
(2)原文はPDFで28ページありますが，参考になりそうな部分のみの翻訳となっています。それ以外の部分をお読みになりたい方は，原文をご参照ください。
　原文のurlは，下記のとおり。
http://www.iwmf.com/TorchNewsletter/Summer%202008%20Torch.pdf
(3)内容についての質問は受けかねます。ご自分で原文に当たって解決してください
(4)本文において，原発性マクログロブリン血症患者について，通常いわれている以上に多彩な症状の出る可能性が示唆されています。鬱気分に陥りがちな方は，避けられたほうが賢明です。
(5)当方多忙のため，送付希望に，即日対応できません。1週間経過しても，配信されない場合は，再度，コメントを付けてください。

以上

検索フレーズランキング

　本ブログの下のほうに「検索フレーズランキング」なるブログパーツがある。
　ココログが勝手に設置したもので，設定変更で非表示にできるのだが，なかなかおもしろいので，そのままにしてある。
　検索サイトでどんなことばをキーワードにして検索して，本ブログにたどりついたかを表すものらしい。

1位：motogen
　モーター関係の外国の会社があることは，以前より知っていました。

2位：梅沢 医師
　こんな検索フレーズでは，梅沢姓の医師が全員ひっかかってしまうと思うのですがぁ～。

3位：がん 完治 ブログ
　わたしも，確定診断直後に，似たような検索をした覚えがあります。ひっかかったのは，サプリ販売ページに誘導しようとするものばかり。(-_-;)
　本ブログも早く，｢完治をめざして｣から｢完治しましたが何か？｣に改題したいものです。

8位：抗がん剤治療 カブトムシ
　カブトムシ・ディフェンシンですね。

　ランキングは10位まであるが，検索件数としては，1件，2件程度のものではないだろうか。

　なんでこんなことばでというような意外な検索フレーズを発見すると，クリックしている。すると，意外な発見があったりなかったりする。
　って，どっちやねん！(゜;)＼(--;)